Hier finden Vorlagen zur Diagnostik, verschiedene Organisationen und Blogs zu ME/CFS & Post Covid. Auch Links, die ich als hilfreich empfunden habe, die Homepages die richtige „Gamechanger“ sind und alltagsnahe, einfache und clevere Ideen teilen – an dieser Stelle ein dickes dickes DANKE an alle Beteiligten <3
#HilfezurSelbsthilfe #geteiltesLeidisthalbesLeid #selbstständigbleiben #Hoffnung #Herzensmenschen #educateyourself #sharingiscaring #zusammen
Diagnostik
Kanadische Kriterien (Charité Fatigue Centrum)
Post-Exertionelle-Malaise (Charité Fatigue Centrum)
IOM Diagnostische Kriterien ME/CFS-SEID (Charité Fatigue Centrum)
Handy Dynamometer Test (Charité Fatigue Centrum, Messung der Muskelkraft)
https://www.me-aktuell.de/files/ME_IC_Leitlinie.pdf#page=16
Autoantikörperbestimmung ME/CFS (IMD Labor Berlin, IGEL)
ANS Ambulanz Aachen
Small-Fiber-Neuropathien CME Fortbildung
Begutachtung Leitfaden ME/CFS und Begleiterkrankungen
Organisationen:
https://www.mecfs.de/was-ist-me-cfs/ (Deutsche Gesellschaft für ME/CFS)
http://cfsselfhelp.org/library/topic/pacing (The ME/CFS & Fibromyalgia Self-Help Program)
https://cfs-hilfe.at/was-ist-me-cfs/ (CFS-HILFE ÖSTERREICH)
https://www.kl.ac.at/allgemeine-gesundheitsstudien/long-covid-leitlinie/chronisches-erschoepfungssyndrom# (Karl Landsteiner Privatuniversität für Gesundheitswissenschaften)
https://wir-fordern-forschung.org (BC007 Fundraising)
https://www.pots-dysautonomia.net (Verein POTS und andere Dysautonomien e.V.)
https://www.healthrising.org/blog/2022/05/29/mestinion-chronic-fatigue-syndrome-exercise/ (Health Rising)
https://mecfs-freiburg.de/pages/wir-uber-uns.html (Initiative ME/CFS Freiburg (im Breisgau))
https://www.mecfs-kinder-muc.de (Elterninitiative ME/CFS-kranke Kinder und Jugendliche München e.V.)
https://cfc.charite.de/fuer_aerzte/ (Charité Fatigue Centrum)
https://lost-voices-stiftung.org (Lost Voices Stiftung)
https://mcas-hope.de/mcas/unterstuetzungsmaterialien/ (MCAS Hope e.V.)
https://www.me-cfs.net/leben-mit-me-cfs (Portal mit vielen sehr guten Tipps & Tricks, Foren, Blog und Informationen)
http://www.neurostingl.at/longcovid/ (Neurologe Michael Stingl)
https://www.holy-shit-i-am-sick.de/ (Blog über ver. Krankheiten)
https://www.mastzellaktivierung.info (Selbsthilfeorganisation)
https://www.mastozytose.de/mcas/ (Selbsthilfeverein Mastozytose e.V.)
https://www.physiosforme.com/seven-slides-for-physios (Physiotherapie Anleitung)
https://www.ndr.de/ratgeber/gesundheit/MCAS-Mastzellaktivierungssyndrom-erkennen-und-behandeln,mastzellaktivierungssyndrom100.html
https://suzycohen.com/articles/small-fiber-neuropathy-its-different/
https://www.geneticlifehacks.com/small-fiber-neuropathy-genetics-causes-and-possible-solutions/
Thema Ernährungsumstellung:
https://www.foodoase.de
https://histaminikus.de
https://www.hammermuehle-shop.de
https://www.pema.de/en/our-bread/glutenfree/gluten-free-rice-bread-box.html
https://www.glutenfreigeniessen.de
https://www.purenature.de/reis-bohnen-getreide
https://www.kardiologie.org/kreislauferkrankungen/tachykarde-herzrhythmusstoerungen/wann-ein-hoher-salzkonsum-sogar-hilfreich-ist/19121202
Hilfsmittel:
https://www.loopearplugs.com/de-de/products/experience (Ohrschutz)
https://flowzoom.com/de/products/heaven-sleep-mask (Schlafmaske)
https://www.dedoles.de/lustige-schlafmaske-planeten (Schlafmaske)
https://www.dedoles.de/frauen/warme-socken (wirklich warme Socken)
https://www.plueckefinken.de (Kissen für schmerzende Gelenke & schweren Kopf)
https://www.janosch-shop.com/janosch/ (Tabletten Portionieren)
Rückenkissen um aufrecht zu sitzen
Trinkbecher mit Strohhalm (ich habe zwei, zum wechseln)
Einfache Sonnenbrille (ich hab mehrere)
https://www.flipstick.de (Sitzmöglichkeit to go)
Blogs, Podcasts, etc. pp. von Betroffenen für die Öffentlichkeit:
https://tidal-faces.ck.page/ (Podcast über Long Covid, Betroffene)
https://www.whitneydafoe.com/mecfs/ (Blog eines schwerst Betroffenen)
ME/CFS; Das Monster danach (Buch von Nils Winkler & Gitta Meier)
Long Covid, Wege zu neuer Stärker (Buch von Dr. Claudia Ellert)
https://www.spektrum.de/news/wie-sars-cov-2-das-nervensystem-beeintraechtigt/1790216
Lots of long COVID treatment leads, but few are proven
Hier ein sehr hilfreicher Vortrag mit Therapievorschlägen:
Vortrag von Dr. M. Strasser
„Long-Covid – Plädoyer für eine pragmatische, supportive Therapie“
https://www.neuropraxis-solothurn.ch/long-covid-solothurn
„ME/CFS ist für die allermeisten Betroffenen eine schwere und chronische Erkrankung“
https://www.aerzteblatt.de/nachrichten/138766/ME-CFS-ist-fuer-die-allermeisten-Betroffenen-eine-schwere-und-chronische-Erkrankung?utm_source=dlvr.it&utm_medium=twitter