Hilfreiche Links zu Diagnostik, Organisationen & Blogs

Hier finden Vorlagen zur Diagnostik, verschiedene Organisationen und Blogs zu ME/CFS & Post Covid. Auch Links, die ich als hilfreich empfunden habe, die Homepages die richtige „Gamechanger“ sind und alltagsnahe, einfache und clevere Ideen teilen – an dieser Stelle ein dickes dickes DANKE an alle Beteiligten <3
#HilfezurSelbsthilfe #geteiltesLeidisthalbesLeid #selbstständigbleiben #Hoffnung #Herzensmenschen #educateyourself #sharingiscaring #zusammen

Diagnostik

Kanadische Kriterien (Charité Fatigue Centrum)

Post-Exertionelle-Malaise (Charité Fatigue Centrum)

IOM Diagnostische Kriterien ME/CFS-SEID (Charité Fatigue Centrum)

Handy Dynamometer Test (Charité Fatigue Centrum, Messung der Muskelkraft)

https://www.me-aktuell.de/files/ME_IC_Leitlinie.pdf#page=16

Autoantikörperbestimmung ME/CFS (IMD Labor Berlin, IGEL)

ANS Ambulanz Aachen

Organisationen:

https://www.mecfs.de/was-ist-me-cfs/ (Deutsche Gesellschaft für ME/CFS)

http://cfsselfhelp.org/library/topic/pacing (The ME/CFS & Fibromyalgia Self-Help Program)

https://cfs-hilfe.at/was-ist-me-cfs/ (CFS-HILFE ÖSTERREICH)

https://www.kl.ac.at/allgemeine-gesundheitsstudien/long-covid-leitlinie/chronisches-erschoepfungssyndrom# (Karl Landsteiner Privatuniversität für Gesundheitswissenschaften)

https://wir-fordern-forschung.org (BC007 Fundraising)

https://www.pots-dysautonomia.net (Verein POTS und andere Dysautonomien e.V.)

https://www.healthrising.org/blog/2022/05/29/mestinion-chronic-fatigue-syndrome-exercise/ (Health Rising)

https://mecfs-freiburg.de/pages/wir-uber-uns.html (Initiative ME/CFS Freiburg (im Breisgau))

https://www.mecfs-kinder-muc.de (Elterninitiative ME/CFS-kranke Kinder und Jugendliche München e.V.)

https://cfc.charite.de/fuer_aerzte/ (Charité Fatigue Centrum

https://lost-voices-stiftung.org (Lost Voices Stiftung)

https://mcas-hope.de/mcas/unterstuetzungsmaterialien/ (MCAS Hope e.V.)

https://www.me-cfs.net/leben-mit-me-cfs (Portal mit vielen sehr guten Tipps & Tricks, Foren, Blog und Informationen)

http://www.neurostingl.at/longcovid/ (Neurologe Michael Stingl)

https://www.holy-shit-i-am-sick.de/ (Blog über ver. Krankheiten)

https://www.mastzellaktivierung.info (Selbsthilfeorganisation)

https://www.mastozytose.de/mcas/ (Selbsthilfeverein Mastozytose e.V.)

https://www.physiosforme.com/seven-slides-for-physios (Physiotherapie Anleitung)

https://www.ndr.de/ratgeber/gesundheit/MCAS-Mastzellaktivierungssyndrom-erkennen-und-behandeln,mastzellaktivierungssyndrom100.html

https://suzycohen.com/articles/small-fiber-neuropathy-its-different/

https://www.geneticlifehacks.com/small-fiber-neuropathy-genetics-causes-and-possible-solutions/

Thema Ernährungsumstellung:

https://www.foodoase.de

https://histaminikus.de

https://www.hammermuehle-shop.de

https://www.pema.de/en/our-bread/glutenfree/gluten-free-rice-bread-box.html

https://www.glutenfreigeniessen.de

https://www.purenature.de/reis-bohnen-getreide

https://www.kardiologie.org/kreislauferkrankungen/tachykarde-herzrhythmusstoerungen/wann-ein-hoher-salzkonsum-sogar-hilfreich-ist/19121202

Hilfsmittel:

https://www.loopearplugs.com/de-de/products/experience (Ohrschutz)

https://flowzoom.com/de/products/heaven-sleep-mask (Schlafmaske)

https://www.dedoles.de/lustige-schlafmaske-planeten (Schlafmaske)

https://www.dedoles.de/frauen/warme-socken (wirklich warme Socken)

https://www.plueckefinken.de (Kissen für schmerzende Gelenke & schweren Kopf)

https://www.janosch-shop.com/janosch/ (Tabletten Portionieren)

Rückenkissen um aufrecht zu sitzen

Trinkbecher mit Strohhalm (ich habe zwei, zum wechseln)

Einfache Sonnenbrille (ich hab mehrer)

https://www.flipstick.de (Sitzmöglichkeit to go)

Blogs, Podcasts, etc. pp. von Betroffenen für die Öffentlichkeit:

https://tidal-faces.ck.page/ (Podcast über Long Covid, Betroffene)

https://www.whitneydafoe.com/mecfs/ (Blog eines schwerst Betroffenen)

ME/CFS; Das Monster danach (Buch von Nils Winkler & Gitta Meier)

Long Covid, Wege zu neuer Stärker (Buch von Dr. Claudia Ellert)

https://www.spektrum.de/news/wie-sars-cov-2-das-nervensystem-beeintraechtigt/1790216

Aktuelle Forschungsprojekte International:

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